Kacperek urodził się 23 grudnia 1999 roku, po 33 tygodniach ciąży. Był maleńki (2030g) i bardzo chory. Okazało się, że ma Zespół Downa a do tego złożoną wadę serca pod postacią całkowitego kanału przedsionkowo–komorowego oraz przetrwały przewód tętniczy. W 10 dobie życia został przewieziony z oddziału patologii noworodka do Centrum Zdrowia Dziecka. Przebywał tam 4 miesiące. W międzyczasie przeszedł banding tętnicy płucnej ― był to zabieg ratujący życie. W pierwszych 4 miesiącach życia Kacperek dwukrotnie przeszedł zapalenie płuc, sepsę. Miał wylew krwi do mózgu, silną anemię, wielokrotnie wymagał przetoczenia krwi.
Pod koniec pierwszego roku życia znów trafił do CZD ― tym razem na korekcję wady serca. Operacja się powiodła: Kacperek ma „załatane serduszko” ― jedna łata jest autologiczna, z osierdzia, druga ― z goretexu. Miał tez wykonaną plastykę zastawki przedsionkowo - komorowej oraz debanding.
Stan zdrowia naszego synka długo był zadowalający. Kacperek był intensywnie rehabilitowany (rehabilitacja metoda NDT Boobath, hydroterapia, hipoterapia). W okolicach 3 roku życia pojawiły się kłopoty z tarczycą: niedoczynność. Wyniki badania słuchu również nie były zadowalające ― do dziś zmagamy się z niedosłuchem przewodzeniowym. Kacper miał wykonane kilkakrotnie drenaże uszu, zakładane sączki.
Obecnie Kacperek ma 9 lat ― jest nadal rehabilitowany, stymulowany. Niestety pojawiły się u niego cechy autyzmu. Do postawienia diagnozy niezbędne jest jednak przeprowadzenie rezonansu magnetycznego głowy ale jest to niemożliwe w przypadku Kacperka - po korekcji wady serca została mu "pamiątka" w postaci metalowych szwów w klatce piersiowej. W związku z tym nie wiemy czy zaburzenia Kacpra związane są z autyzmem, czy może np podczas kolejnej narkozy nie doszło do ponownego wylewu krwi do mózgu. Istnieje też podejrzenie, że podczas jednej z intubacji został uszkodzony nerw krtaniowy.
Niestety, Nowy Rok przynosi kolejne złe wiadomości. Pod koniec ub roku Kacperek trafił do szpitala z podejrzeniem żółtaczki. Po badaniach okazało się, że po pierwsze ma Zespół Gilberta a po drugie - problemy z układem moczowym. Dziś już wiemy, że Kacper ma pęcherz neurogenny:( Czekamy na konsultację u chirurga-urologa. Wkroczyliśmy na kolejną szpitalną ścieżkę...
Niestety, Bartosz również jest dzieckiem niepełnosprawnym ― aktualnie diagnozowany jest w kierunku wady genetycznej określanej mianem łamliwego chromosomu X... ( Na dzień dzisiejszy wiemy już, że u Bartosza wykluczono tą wadę. To była kolejna ślepa uliczka:( Kolejne pobranie krwi do badania mamy wyznaczone na 11 czerwca 2007. Przez ten czas Bartosz pozostaje bez diagnozy a co za tym idzie bez możliwości prawidłowego ukierunkowania terapii... to koszmarna strata czasu...).
12.01.2009 - Na dzień dzisiejszy wiemy, że genetycy nie są w stanie stwierdzić co dolega naszemu dziecku... analiza regionów subtelomerowych chromosomów techniką MLPA z zestwem sond P070 i P036D (MRC Holland) nie wykazała nieprawidłowości w badanych regionach.... czyli...grzebiemy dalej.... Natomiast w rezonansie głowy wyszły rozległe zmiany zapalne w okolicach zatok, uszu - nikt nie wie jednak co je spowodowało i dlaczego pomimo długiego już leczenia zmiany te się nie cofają...
Bartosz ma też poważne problemy ortopedyczne. Został zakwalifikowny do operacyjnego leczenia stóp. Czekają go dwie rozległe operacje w czasie których będzie miał podcinane ścięgna achillesa, usunięte zostaną nieprawidłowo ukształtowane głowice kości śródstopia oraz wstawiane metalowe stabilizatory. Operacje te będą rozłożone w czasie, najpierw jedna nóżka, potem druga. Po każdej z tych operacji spędzi po 3 miesiące w długim gipsie. Następnie konieczna będzie rehabilitacja i ponowna nauka chodzenia:(
Do tej pory stawialiśmy czoła wielu przeciwnościom losu, staraliśmy się pomagać naszym synkom sami. Niestety aktualna terapia chłopców przekracza nasze możliwości finansowe ― turnusy rehabilitacyjne, leki, pomoce edukacyjne, wizyty u specjalistów i odpłatne badania są bardzo drogie.
Dlatego zwracamy się do wszystkich osób dobrej woli o pomoc w zdobyciu funduszy niezbędnych do rehabilitacji naszych synków.