Możesz pomóc, przekazując Kacperkowi 1% swojego podatku
administracja

Aktualności - Kacperkowy blog

8 września 13

Za górami, za lasami....


19 stycznia 12

Jednoprocentowo

1% podatku:)

http://www.youtube.com/watch?v=t7_m5WbwAY8&feature=youtu.be

KRS 0000037904

cel szczegółowy:
3775 STARZOMSKI BARTOSZ I KACPER




Dwie rubryki, kilkanaście liter i cyfr. 30 sekund czasu. Dokładnie tyle trzeba poświęcić, żeby otworzyć przed Kacprem i Bartoszem swoje serce. Tyle potrzeba by przekazać na ich rehabilitację 1% podatku...
Spróbujcie...
W tym roku priorytetem jest dla nas wyjazd chłopców na turnus rehabilitacyjny do Ośrodka Neuron w Małym Gacnie. Koszt powalający: 5100 PLN za każdego chłopca... Bez Waszej pomocy nie damy rady.
Więc jeśli tylko macie ochotę, czas i wiarę w to, że warto - podarujcie chłopcom 1% swojego podatku.
Za co z góry dziękujemy.
Najszczerzej jak się da.




2 stycznia 12

Rusinowice:)

10 lat temu pierwszy raz trafiliśmy w gościnne, rusinowickie progi. Kacper miał niewiele ponad 2 lata i z mocą odrzutowca przemierzał miedzyodcinkowe korytarze w pozycji czworaczej:)
Co ja się za tym małym gadem nabiegałam:) Szczególnie, że miałam małe obciążenie pod postacią kilkutygodniowego człowieczka w macicy:)
Fajne to były czasy.
Chłopcy przeszczęśliwi bo są tam gdzie im dobrze a Kubuś ma wreszcie mamę dla siebie - Kacper i Bartek zostali z tatą.
Zostało tylko tęsknić i cieszyć się chwilą spokoju:)

18 grudnia 11

Święta tuż tuż:)

Wielkimi krokami zbliża się ten zaczarowany moment...
Choinka, prezenty, świąteczny stół i śnieg... duuuuuużo śniegu.....
upsssss..... chyba się zagalopowałam:)
Pani Zima w tym roku chyba o nas zapomniała albo przyczaiła się by znowu zaskoczyć drogowców:)
W każdym razie nawet brak śniegu nie spowolnił przygotowań do świąt.
U nas od wczoraj króluje choinka. Dość niekonwencjonalna co prawda ale za to najfajniejsza pod słońcem:)



Tuż przed Wigilią jest Ten Dzień. Urodziny Kacperka. Tym razem 12. Tyle lat minęło odkąd Go powitaliśmy. A ja wciąż pamiętam zapach który poczułam gdy na sekundę podsunięto mi go do twarzy... Pamiętam wszystko, choć wiele chciałabym zapomnieć. A może jednak warto pamiętać? Wspomnienia nas w pewien sposób kształtują przecież. Czy bylibyśmy takimi samymi ludźmi gdyby Kacper urodził się bez swojego towarzysza - bonusowego chromosomu? Czy spojrzenie na życie byłoby takie samo? A priorytety? Kim i gdzie byśmy byli? I czy na pewno bylibyśmy lepsi?
Tego nie wie nikt...

Za kilka dni święta, potem Sylwester a już 2 stycznia Kacper i Bartosz znowu zawitają w gościnne rusinowickie progi. Zaczną rok od turnusu rehabilitacyjnego - jednego z kilku zaplanowanych na ten rok. Bardzo intensywna rehabilitacja czeka szczególnie Bartka - niedługo minie rok od operacji stóp a ona nadal chodzi nieprawidłowo. Więc w styczniu turnus w Rusinowicach, potem w lato nad morzem a na jesieni mamy nadzieję wyjechać do Neuronu w Gacnie. Wszystko zależy od naszych funduszy. Wiemy na pewno, że dzięki wszystkim, którzy przekazali na rzecz chłopców 1% możliwy będzie turnus w Rusinowicach i Sarbinowie. Neuron stoi pod znakiem zapytania ale wierzymy, ze też nam się uda.

9 listopada 11

Do trzech razy sztuka...:(

Dwoje chorych dzieci to za mało....
U naszego najmłodszego synka - Jakuba - podejrzewany jest refluks żołądkowo - przełykowy. Przed nami pH-metria dobowa, gastroskopia....
Za dużo.....

12 października 11

Mama uczy się... migać:)

Prezes spółdzielni mieszkaniowej jest inwalidą.... ja bardzo lubię migać.... ty musisz dużo migać a mało mówić... 1,2,3,14,1987..... I takie tam inne, czyli w skrócie i w wolnym tłumaczeniu - mama uczy się języka migowego!:)
A dlaczego? Bo straciła nadzieję, że Kacper przy niedzielnym obiedzie po 12 latach milczenia spyta: a gdzie jest kompot???? Postawiliśmy na alternatywne metody komunikacji, od sierpnia uczę się migać i mam nadzieję, że poprawi to naszą komunikację z Kacperkiem. Na razie cieszymy się,  że jego słuch się nie pogarsza więc będzie mu trochę prościej zrozumieć o co nam chodzi.
Raczej już nie usłyszymy z ust Kacperka tego o czym marzymy.... Ale może kiedyś nam wymiga te najważniejsze słowa: MAMA I TATA....

12 października 11

Marzenie do spełnienia...

Każdy o czymś marzy, prawda? O domu z ogródkiem, czerwonym rowerze, spacerze z ukochanym....
Ja kiedyś marzyłam o życiu bez szpitala, bez sondy w kacprowym nosie, bez wenesekcji i z możliwością przytulenia tego okruszka bez konieczności pilnowania kłębowiska kabli. Spełniło się. Potem marzyłam o pierwszym spacerze, uśmiechu, kroku.... Potem zaczęłam marzyć o tygodniu, miesiącu bez złych wiadomości...
A teraz? Teraz chce tylko by było im łatwiej. By świat ich rozumiał. By Bartosz mógł sam iść kupić chleb... Jak tego dokonać? Leczyć, rehabilitować? Inni rodzice szukają najlepszej szkoły tańca, zajęć judo itp.... My szukamy terapii, rozwiązań. Małych kroków w przód.

Delfinioterapia - to ostatnio chodzi nam po głowie. Turnus w Turcji jest szczytem marzeń. Bardzo kosztownych marzeń. Ale skoro udało się ziścić marzenie o braku sondy w nosie to może i to się uda?
Szukamy sponsorów - sami nie damy rady.... Może znajdziemy? Nadzieja zawsze przecież umiera ostatnia.

26 marca 11

Zamieszkam w aptece....

Zrobiłam rozpiskę leków, które przyjmuje Bartosz.....

Linex
1-0-0
Cynk
0-0-0,5
Acerola
2-2-0
Bioflawonoidy z Likopenem
0-1-1
Wit. B
1-0-0
Dolomit
0-0,5-0,5
Żelazo
0,5-0-0
Eye Q
0-1-1
Colon C
0,5-0-0
Lecytyna
0-0-1

Dodatkowo - przed posiłkiem, po posiłku, w trakcie....
A to tylko Bartosz....

28 lutego 11

Gipsowo...

Czas płynie, powoli ogarniamy sytuację.

Bartosz - a w zasadzie Jego Królewska Mość Bartosz Pierwszy Przedzielny:)
Jest niesamowicie grzeczny, uśmiechnięty.
Czasem zazdroszczę mu tych pokładów optymizmu i myślę sobie, ze fajnie jest być dzieckiem.

Za tydzień - JUŻ ZA TYDZIEŃ - wyjazd do Buska i zmiana gipsów na krótkie:)



13 lutego 11

Operacja Bartosza


09.02.2011
Operacja stóp Bartosza
(przeprowadzono zabiegi rekonstrukcyjne obu stóp z zablokowaniem  zatok stępu bloczkami Dero oraz elongację mięśni trójgłowych łydek sp. Bakera)

Było... ciężko... ale niczego innego się nie spodziewaliśmy przecież.
Sporo bólu, nerwów. Ale za to wiemy, że Bartosz jest bardzo dzielnym chłopcem. Większość zabiegów znosił co prawda ze łzami w oczach ale za to z wielka pokorą. Tylko w miarę upływu czasu jego okrzyki protestu zmieniły treść:) Na początku było: stój! odejdź! a potem już krzyczał: POLICJA!!!:)

Stopy "naprawione"...
Stabilizatory tytanowe wstawione, ścięgna podcięte i wydłużone. Najbliższe miesiące Bartosz spędzi w gipsie co mu się bardzo ale to bardzo nie podoba.
Nam też nie...

W tym miejscu bardzo serdecznie chcielibyśmy podziękować całemu personelowi Szpitala Górka w Busku.
Dr Adamowi Bandyrze oraz całej ekipie pielęgniarskiej - Leśna Góra to przy Was pikuś:)



25 stycznia 11

Kolejny raz w Rusinowicach...

A co ja się będę rozpisywać jak było....
Zdjęcia Kacpra mówią wszystko:)

I tylko jeszcze raz chciałabym podziękować całemu personelowi Ośrodka.
Za wszystko:)
Za troskę, fachowość...
I za Kacpra uśmiech:)
Bo dawno, bardzo dawno, nie widziałam go tak radosnego:)


11 stycznia 11

Ściskać kciuki!!!!!!!!!!!!!!!!


Właśnie zadzwonił lekarz prowadzący Bartosza z Buska - przyspieszył termin operacji. I niech już nic złego się nie dzieje, proszę. 8 lutego mamy stawić się w szpitalu a 9 Bartosz będzie operowany.



7 stycznia 11

Rodzia się powiększyła:)

Tuż po Świętach zamieszkał z nami  KTOŚ:)
KTOŚ jest biały, wesoły i śliczny.
KTOŚ został nazwany DROPSEM:)




To małe cudo zawojowało całą rodzinę. Niestety - nie wiadomo czy zostanie u nas na stałe - mama okazała się być mega uczulona na psa. Ale ciągle ma nadzieję, że jej przejdzie:)

7 stycznia 11

Turnus za turnusem...

Dopiero co zdązy6liśmy wrócić z Rusinowic a tu już kolejny wyjazd - tym razem ćwiczy Kacperek. Pojechał z tatą i najmłodszym bratem.  Mam wieści, że tata z okazji wczorajszego Święta był jednym z Trzech Króli w przedstawieniu:)
A domowo rehabilituje się Bartosz - teraz wyjątkowo intensywnie ze względu na tą nieszczęsną operację. Ciągle skarży się na ból stóp, pleców - niestety, to jest już przypisane do jego choroby:( Tylko operacja może go od bólu uwolnić. Ćwiczymy więc i czekamy.

2 grudnia 10

:(

To się przecież nie może dziać na prawdę...
W styczniu tego roku zapadła decyzja o konieczności operacyjnego leczenia stóp Bartka. We wrześniu wyznaczono termin - 8 grudzień. Od tego momentu wszystko było podporządkowane operacji i czasie po niej - Bartek miał spędzić w gipsie ok 5 miesięcy.
Najpierw Rusinowice - trzeba dziecko rozćwiczyć, niech mięśnie przed zagipsowaniem będą w jak najlepszej formie. Codzienna rehabilitacja, masaże. Bo przecież go już bolą nogi...Pojawia się skrzywienie kręgosłupa, ból pleców....czas nagli... Wyżebrany termin turnusu w Rusinowicach dla Kacpra - Kacper odpocznie a Bartek będzie miał spokój.... Rezygnacja z rehabilitacji od początku grudnia - automatycznie na jego miejsce wskoczyło inne dziecko.... Rezerwacja turnusu rehabilitacyjnego na lipiec żeby postawić go na nogi....
I dziś o 8.05 cały misterny plan runął.... NFZ wyliczył, że klinika w Busku przekroczyła limity i koniec z operacjami....
On cierpi...Od zniekształconych stóp robią się żywe rany.... rehabilitacja będzie możliwa od lutego bo wypadł z kolejki... Najbliższy możliwy termin operacji - 2 marzec.... Czyli na wakacje jeszcze będzie w gipsie....
No powiedzcie... dużo jeszcze?


Ale dlaczego cierpieć ma dziecko???

Wszystko było ułożone tak żeby cała trójka odczuła to jak najmniej.... tego układu powtórzyć się nie da....

I teraz z czystym sumieniem mogę powiedzieć - jestem w czarnej dupie!

A osobę, która decyzję o zabraniu kasy na operację podjęła zapraszam do mnie wieczorem - niech zobaczy jak dziecko zwija się z bólu.....


Powyższy tekst powstał tuż po uzyskaniu tej okropnej informacji... Napisałam go na swoim ukochanym forum. Miałam też napisać o tym tutaj ale w  "grzeczniejszej" formie.... Doszłam do wniosku, że tamte emocje były tak prawdziwe, że nie ma sensu ich ukrywać....
Teraz już nie ma we mnie żalu - jest dzika wściekłość!

20 listopada 10

Bo ważny jest usmiech malucha:)

Tak jak w tytule - bo uśmiech dziecka to najpiękniejsza rzecz pod słońcem:)

A dzięki Klinice Stomatologicznej UŚMIECH MALUCHA znajdującej sie przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, nasz Kacper od środy ma śliczne ząbki, które szczerzy w słodkich uśmiechach:)

Kolejny raz chcielibyśmy podziękować całemu personelowi Kliniki za serce jakie zawsze okazują tam naszym synom.




A tak wyglądał Kacper chwile po wybudzeniu z narkozy - jedynym dyskomfortem było to paskudne dojście na rączce.

10 listopada 10

Jest diagnoza Bartosza

Wczoraj, po milionowej wizycie u neurologa, po przebadaniu dziecka w ciągu kilku lat w każdą stronę, po kilkudziesięciu pobieraniach krwi, po rezonansach, tomografach, roentgenach... Po tym jak przez lata prosto w oczy mówili - to nie możliwe, dziecko ma na pewno wadę wrodzoną, trzeba szukać....

Po przejrzeniu wszystkich wyników, skonsultowaniu się 4 specjalistów, po debatach i łapaniu się za głowę...

"Niedotlenienie i uszkodzenie okołoporodowe - dziecięce porażenie mózgowe w postaci mieszanej"....

Mam na to papier. Po 8 cholernych latach mam papier na to, że nie byłam ślepa. Że moje dziecko było sine, że zakrztusiło się wodami i nie mogli go odśluzować... że przekręcanie go w macicy bo szedł barkiem musiało mu zaszkodzić. Patrzę na dokumenty ze szpitala położniczego i widzę: dziecko oddane matce po zbadaniu i zaopatrzeniu kikuta pępowiny w 10 minucie życia... A trafił do mnie po 3 godzinach.


I mam też równie wielki żal. Bo gdyby to była wada wrodzona... Jakieś gówno, które przyplątało się przypadkiem. Wirus, gen czy to cholerne pół szklanki piwa, które wypiłam będąc w ciąży. Ale teraz muszę się uporać ze świadomością, że mógł być zdrowy... Od kilku dni zastanawiam się jak mu wytłumaczyć to, że będzie leżał, jak przygotować go na ból. Dziś poczułam wściekłość bo tak być nie musiało...

Patrzę na niego i mam wielką ochotę go przeprosić, ze nie dopilnowała, że zawiodłam, że coś mu odebrałam. Zaufałam lekarzom choć rodząc go czułam, że jest źle. Potem przez lata wszyscy mówili, że moje odczucia były błędne, że to nie mpdz, że to coś innego... Do wczoraj.

Mam diagnozę, której szukałam. Na tą chwilę mnie przerosła.

10 listopada 10

Serdeczne podziękowania



W tym miejscu w imieniu chłopców
chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować
wszystkim, którzy pamiętają o nas,
tym którzy wpisując te kilka liter w zeznaniu podatkowym
 przekazali nam fragment swojego serca.
Bez Was, bez tych wszystkich ludzi dobrej woli,
byłoby nam zdecydowanie trudniej.

Dziękujemy.


17 września 10

Międzynarodowy Dzień Głuchych....

Wczoraj, Kacperek razem ze swoją nową klasą, świętował Międzynarodowy Dzień Głuchych.  A to dlatego, że od września jest uczniem  Ośrodka dla Dzieci Głuchych. I.... chyba odnaleźlismy miejsce na świecie gdzie Kacprowi będzie po prostu dobrze:)



2 sierpnia 10

Życie uparcie nie chce biec z górki....

Sierpień....
Czas pędzi jak szalony, jak na jakiejś dziwacznej karuzeli...
Jedna zła wiadomość odnośnie zdrowia chłopców goni drugą, trzecia dogania czwartą a ta już próbuje wyprzedzić następną....

Kacperek... dziecko szczęścia? Tak o nim mówili gdy cudem przeżył pierwszą operację.
Mały, silny gość....
Ten mały człowiek, nasz syn - ma chyba wszystkie problemy, które w przypadku dziecka z ZD mogą wystąpić...
Czy wada serca, niedosłuch, niedoczynność tarczycy, pęcherz neurogenny, Zespół Gilberta, przebyty wylew to za mało???
Jak widać tak....

Mamy nowego wroga...

Kacper ma padaczkę...

Na razie w formie sekundowych "zawieszeń" świadomości i  tików twarzy.
Jeśli tylko taka forma się utrzyma - będziemy w tym przypadku mówić o szczęściu....
Bo typowy atak, z drgawkami... może go zabić....

W świetle tego co dzieje się z Kacprem, reszta pojawiających się problemów chłopców blednie.... Kacper zaczął przedwcześnie dojrzewać, Bartosz ma zaburzenia endokrynologiczne - nagle "uciekły" mu jądra, dodatkowo, przed operacją stóp będzie musiał przejść badanie przewodnictwa nerwowego - krótko mówiąc będą go razić prądem....

Za 2 tygodnie Kacper będzie miał holter i echo serca.


2 kwietnia 10

Uśmiech Malucha

Dziś rano Bartoszek miał kolejny zabieg w klinice stomatologicznej Uśmiech Malucha (i tu wieeeeeelgachny ukłon w stronę pracowników kliniki za opiekę nad Małym).
Bartuś ma usunięte 6 zębów, 4 wyleczone. Stan krokodylej paszczy to aktualnie 10 zębów plus sporo szwów:( Właśnie zasnął, z gorączką, opuchlizną:(


22 marca 10

Bez tytułu

Bezsilność

Zniechęcenie

Żal

I znów bezsilność....


DLACZEGO?
Pytanie zadane po 10 latach....
Dlaczego?

Nie mam siły..........................................

21 stycznia 10

Uroczyste pasowanie na ucznia:)))))




Dziś miało miejsce ślubowanie:) Kacper był bardzo dumny (jak widać na załączonym obrazku) i na dodatek chciał sobie przywłaszczyć gigantyczną kredkę, którą Pani Dyrektor dokonywała pasowania na ucznia:)

20 stycznia 10

Źle, źle bardzo źle......

Wczoraj potwierdziły się czarne scenariusze - Bartosz wymaga bardzo rozległych operacji stóp:(  Należy mu podciąć ścięgna achillesa, usunąć zdeformowane głowice kości, wstawić metalowe stabilizatory. Po każdej z operacji Bartuś będzie na 3 miesiące zagipsowany aż po pachwiny.... Potem rehabilitacja, nauka chodzenia... Niestety - mimo bólu, który Bartosz teraz odczuwa, nie można go już teraz zoperować - mogłyby przestać mu rosnąć stopy:( Operacja tak na prawdę powinna mieć miejsce przed skończeniem przez niego 3 lat! Ale wtedy lekarze zbywali moje niepokoje:((((  Teraz wiemy, że musimy odczekać rok, pozwolić Bartkowi na to by jego stopy jeszcze urosły.... Mamy rok na przystosowanie naszego życia do funkcjonowania w warunkach szpitalno-domowych z dzieckiem, które spędzi pół roku w gipsie....
Na razie tego nie ogarniam, nie dotarło chyba do mnie....

17 stycznia 10

Kubutowym okiem

Halo... jest tam kto???? To ja, Kubut, Kubuś, Kotek czy jak tam chcecie mnie nazywać:)
Coś Wam powiem....

Mój braciszek Kacper był znowu w szpitalu - pojechał z Tatą do Kajetan i tam mu reperowali uszy! No jak bum cyk cyk nic a nic nie kłamię! Pan doktor miał mu dać takie powietrze do spania a potem założyć mu do uszu jakieś rurki żeby Kacpra uszy już nie bolały i żeby dobrze słyszał. Ja tam nie wiem - rurek mu nic a nic nie widać ale chyba jakoś mu te uszy naprawili bo jak wrócił do domu i ja mu powiedziałem "cześć Kacperek" to on się odwrócił i podszedł ze mną przywitać:) A przed tymi rurkami co to ich nie widać tak nie robił. No to chyba jest lepiej prawda?
Ja tam nie rozumiem czemu ci moi bracia tak ciągle do szpitala jeżdżą. Dopiero Kacperek wrócił a już Bartosz wyjeżdża. Będzie w szpitalu od nóg - może mu naprawią i nie będzie już musiał chodzić na ćwiczenia i nosić tych okropnie niewygodnych butów? Szkoda, że mnie mama nie zabierze do tego szpitala. Już ja bym temu doktorowi powiedział, że ma Bartka nogi naprawić i już! Nawet mógłbym pozwolić mu się pobawić moim omnitriksem. Tzn, doktorowi, bo Bartek ma swój ale fajniejszy.... Ciekawe czemu fajniejszy??? Coś ten Mikołaj niesprawiedliwie nas podzielił, hmmmmm..... Ale o czym to ja mówiłem? Aaaaa.... nogi Bartka.... No mają być zdrowe:)
A tak Bartek wygląda na ćwiczeniach:



Ale nie bójcie się - to światełko nie boli - wiem bo sprawdzałem. Tylko grzeje. A potem pani mu straaaaaasznie długo masuje całe nogi a potem jeszcze dłużej z nim ćwiczy. Bardzo to nudne i Bartek marudzi. Ja tez bym marudził:)

23 grudnia 09

Stoooo lat, stooooo lat:))))))))



Dziś o poranku Kacperek skończył 10 lat:)

O tej porze, 10 lat temu już był z nami - maleńki, bezbronny...

Kochamy Cię Synku -
bądź z nami zawsze
i bądź szczęśliwy:)

9 grudnia 09

List do Świętego Mikołaja:)

znalezione w necie...:)


Kochany Święty Mikołaju!

Cały rok byłam bardzo grzeczną mamusią.
Karmiłam, myłam i głaskałam na żądanie trójkę moich dzieci,
chodziłam do przychodni częściej niż do sklepu, upiekłam 700
pierniczków na jarmark mikołajkowy w klasie
mojej córki i wymyśliłam, jak zrobić szopkę na technikę bez użycia
kleju.

Mam nadzieję, że mógłbyś wykorzystać mój list na kilka Wigilii, bo
pisałam go czerwoną kredką mojego syna na paragonie, czekając, aż
pralka odwiruje, i nie wiem, czy znajdę jeszcze chwilkę wolnego
czasu w ciągu najbliższych 18 lat.

Oto moje świąteczne życzenia:

Chciałabym dostać parę nóg, które nie bolą po całym dniu uganiania
się za dziećmi (w dowolnym kolorze poza filetowym, bo takie już
mam), i ręce, które nie zwisają bezwładnie, ale są wystarczająco
silne, żeby wynieść wrzeszczącego dzieciaka z alejki ze słodyczami w
markecie. Chciałabym mieć również talię, bo moja zniknęła gdzieś w
siódmym miesiącu ostatniej ciąży.

Jeśli w tym roku spełniasz również duże życzenia, to chciałabym
dostać samochód z oknami odpornymi na odciski palców, i radio, które
puszcza tylko muzykę dla dorosłych, telewizor, w którym nie ma
żadnych programów z gadającymi zwierzętami, i lodówkę z sekretną
szufladą za zamrażalnikiem, gdzie mogłabym się schować, żeby
porozmawiać przez telefon.

Z rzeczy praktycznych, przydałaby mi się lalka, która mówi „Tak,
mamusiu”, żeby podnieść moją samoocenę rodzicielską, a także jeden
dwulatek, który załatwia się do nocnika, dwójka dzieci, które się
nie biją, i trzy pary dżinsów, których zamek zapina się na całej
długości bez użycia siły i narzędzi. Fajnie byłoby mieć nagranie
mnichów tybetańskich, mamroczących „Nie jedz w salonie” i „Nie bij
brata”, dlatego że mój głos jest chyba poza zakresem odbioru moich
dzieci i słyszy go tylko pies.

Proszę, nie zapomnij też o podróżnym zestawie ciastoliny, prezentu
pożądanego najbardziej przez wszystkie matki przedszkolaków. Robią
ją w trzech żarówiastych kolorach i gwarantują, że rozkruszy się na
każdym dywanie, sprawiając, że dom teściów będzie wyglądał tak samo
jak mój.

Jeżeli nie zdążysz już załatwić któregoś z tych produktów, poproszę
o parę minut, żeby wyczyścić zęby i rozczesać włosy w ciągu tego
samego poranka, albo o luksus zjedzenia obiadu o temperaturze
wyższej niż pokojowa, podanego w czymś innym niż opakowanie
styropianowe.

Jeżeli nie masz nic przeciwko temu, mógłbyś dokonać kilku cudów
Bożonarodzeniowych. Czy byłoby wielkim problemem, żeby oficjalnie
uznać keczup za warzywo? Uspokoiło by to znacznie moje sumienie.

Nie byłoby też źle, gdybyś mógł skłonić moje dzieci do pomagania w
domu bez żądania zapłaty, jakby były szefami rodziny mafijnej, albo
żeby mój maluch nie wyglądał tak słodko skradając się w piżamce o
północy do kuchni, żeby zjeść lodową kontrabandę.

Cóż, Mikołaju, za dwie minuty odblokują się drzwiczki pralki, a mój
syn dojrzał już moje stopy przez kratkę wentylacyjną w łazience.
Chyba chce swoją kredkę. Bezpiecznej podróży i pamiętaj, żeby
zostawić mokre buty w przedpokoju! Wejdź i napij się herbaty, żebyś
się nie zaziębił (zostawiam Ci też aspirynę). Poczęstuj się
ciasteczkami ze stołu, ale nie zjedz za dużo i nie nakrusz na
dywanie.

Z wyrazami szacunku

Mamusia

2 grudnia 09

Dzieje się, oj dzieje....

Straszny ruch nam się dookoła chłopców zrobił.

Bartosz wpadł w wir rehabilitacji stóp a od poniedziałku bierze udział w trzecim już etapie terapii psycho-audio-lingwistycznej metodą Tomatisa - przez 2 tygodnie codziennie, przez półtorej godziny.

Kacperek wreszcie się wychorował - po zapaleniu oskrzeli nadeszła angina ropna ale chyba już mamy to za sobą. Za to dziś stawaliśmy na komisji orzekającej o niepełnosprawności...za tydzień zobaczymy z jakim efektem... A jutro kontrola w poradni kardiologicznej i wyznaczenie terminu holtera.

I znów doba za krótka:)

20 listopada 09

OGŁOSZENIE




Pilnie oddam w silne ręce -
zużyte i zszargane nerwy,
lub zamienię na nową,
względnie mało używaną cierpliwość

:)

Kto z nas nie ma czasem ochoty na zamieszczenie takiego ogłoszenia?:) Ja ostatnio bardzo, bardzo często:) Wyprzedziła mnie pewna wyjątkowa mama - sprawiła tymi słowami, że poczułam się choć trochę mniej samotna w tym zniechęceniu, zmęczeniu przeplatanym z radością. Trudną radością bycia taka trochę inną mamą....
Mama i jej Księżniczka, które przecierają nam nowe szlaki w walce o zdrowie chłopców:)
http://autystyczna-mama.bloog.pl/

Dziękujemy i pozdrawiamy bardzo serdecznie:)

11 listopada 09

Bartoszkowe tup tup tup

Rozpoczynamy kolejny etap rehabilitacji Bartosza....

Po wtorkowej konsultacji w Poradni Rehabilitacji Dziecięcej okazało się, że Bartosz wymaga jeszcze intensywniejszych ćwiczeń. Ruszamy od poniedziałku: solux, masaże ciała, rehabilitacja. Wada postawy się pogłębia. Aktualnie Bartosz ma tak głębokie płaskostopie, że przy chodzeniu zewnętrzne krawędzie stóp unoszą się do góry:( Najgorsze jest to, że przecież on ciągle jest rehabilitowany a poprawy nie widać.

Poczekamy, zobaczymy. Przed nami 10 długich i męczących tygodni stymulacji. Po tym czasie kolejna konsultacja w Poradni. Chyba, że w międzyczasie znajdzie się miejsce dla Bartosza w szpitalu w Otwocku.

Czekamy też na odpowiedź w sprawie dofinansowania zakupu specjalnego rowerka dla obydwu chłopców - na pewno przydałby się w ich terapii. Szkoda tylko, że pora roku taka nie bardzo sprzyjająca jeździe na rowerze:) Ale jakoś damy radę o ile rowerek do nas trafi.

11 listopada 09

Z całego serca....

DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!


Wszystkim tym co mają serce na właściwym miejscu...

Wszystkim tym, którym los dwójki małych chłopców nie jest obojętny...

Wszystkim tym, którzy choć jedną pozytywną myśl poświęcili Naszym Synkom....

Wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób przyczynili się do tego by na subkoncie maluchów znalazła się kwota, która pozwoli na intensywną ich rehabilitację w przyszłym roku:)

Wszystkim dla których ten 1% był po prostu odruchem serca

Właśnie Wam wszystkim razem i każdemu z osobna...

Dziękujemy.

28 października 09

Czy jeszcze kiedyś będzie dobrze????

Jeśli tak to kiedy?????

Bartosz czeka na przyjęcie do szpitala ortopedycznego w Otwocku... Problemy ze stopami przerodziły się w problemy ze stopami, kolanami, biodrami i kręgosłupem... Do aktualnej hydroterapii doszła dodatkowa rehabilitacja....

Może ktoś zatrzymać ten pociąg????? Wysiadłabym ....


W całym tym zabieganiu zapomniałam się pochwalić, że Bartoszek ma już 7 lat:)




Wszystkiego najlepszego Synku. Zdrowia przede wszystkim, całą resztą zajmą się rodzice:)

22 października 09

Już w poniedziałek

Jeszcze 3 dni dzielą Kacpra od konsultacji kardiologicznej. Znów pojedzie do CZD. Mamy wielką nadzieję, że zostanie wykonane echo serca i oceniona zostanie praca zastawki... Przed każdą z tych wizyt czuje ogromny strach. Ze padną słowa po których świat się zatrzyma... że potrzebna jest wymiana zastawki... Mam świadomość, że kiedyś ten dzień nastąpi. Tylko niech nie w ten poniedziałek....
Potrzymajcie kciuki za Kacpra.  Echo serca może być u niego wykonane tylko w narkozie a to go bardzo obciąża.

Synku... bądź.

6 października 09

Permanentny brak czasu....

Nie żebym potrafił używać takich trudnych słów jak  permanentny...:)  Nie... mama mi podpowiedziała:) Chociaż.... właściwie to może znam wiele trudnych słów?  Może?  Na razie nikt się nie może przekonać co siedzi w mojej głowie... Mam prawie 10 lat i nadal nie mówię...  Może po prostu nic ciekawego nie mam do powiedzenia?

Wpadłem do Was na chwilę pochwalić się, że wróciłem z turnusu rehabilitacyjnego. Znów odwiedziłem Rusinowice. Tyle, ze tym razem prawie cały pobyt przechorowałem:(

Chyba nie mam dziś weny (kolejne trudne słowo) do pisania. Mama mówi, że dokończy za mnie.
Pozdrawiam ciepło -
Kacperek

P.S.  Ktoś umie zrobić tak żebym umiał mówić? Było by fajniej....





Dobry tytuł.... brak czasu, brak czasu, brak siebie....
W ciągłym biegu, pomiędzy konsultacjami, które oprócz tego, że zabierają czas którego nie ma nie wnoszą nic. Dlaczego Kacper nie mówi? Dlaczego do problemów intelektualnych Bartka dochodzi coraz więcej zdrowotnych? Czy będzie potrzebna operacja stóp???? Jeśli tak to jak utrzymać po niej 7 letnie dziecko przez pół roku w gipsie????
Rehabilitacja.... terapia.... stymulacja.... 3 znienawidzone słowa.... Chciałabym nie znać ich znaczenia.

Pierwszy raz.... pierwszy raz od momentu gdy na świecie pojawił się Kacper czuję, że tracę siły, że to za trudne.... Zbyt wiele problemów do pokonania. Nie da sie pogodzić realizowania siebie jako człowieka, pracownika z matką rehabilitantką 2 chorych dzieci. Jak w czasie przeznaczonym na terapię znaleźć czas dla zdrowego dziecka? Jak stawiać czoła prozie życia skoro mieć znaczy być?

Jest źle.

29 kwietnia 09

Konsultacje, konsultacje, konsultacje...

Razem z wiosną przyszły do nas nowe konsultacje medyczne.

Dziś Bartosz pojechał z Tatą do Instytutu Matki i Dziecka do Poradni Genetycznej. Być może lekarze wpadli na nowy trop albo po prostu chcą szukać dalej. Poczekamy, zobaczymy...
Aktualnie chłopcy przeszli testy psychologiczne kwalifikujące ich do szkoły, teraz tylko trzeba pozałatwiać 2 tony różnych papierków i od września Kacper i Bartosz będą chodzić do jednej szkoły:) Strasznie duże już te nasze dzieciaki:)

Niestety - są już tym wszystkim bardzo zmęczeni, poddenerwowani. Bartka czeka oczyszczanie zatok, spędzi kilka dni w szpitalu, będzie miał założone dreny - największym wyzwaniem będzie pewnie pilnowanie go, żeby ich nie wyciągnął. Uprasza się o trzymanie kciuków:)

Czekamy na termin turnusu w Rusinowicach - jak dobrze pójdzie to już w ostatnich dniach maja tam pojedziemy. Planowaliśmy jeszcze pojechać nad morze na drugi turnus ale niestety w PFRON zabrakło środków na dofinansowanie tego wyjazdu.
Kubuś skwitował to tak: bo na taki wyjazd to trzeba mieć dużo groszy:)

Aaaaaaaaa, zapomniałabym.....
Kubuś ma dziewczynę:) Poinformował nas o tym któregoś poranka... na pytanie jak owa dziewczyna ma na imię odpowiedział: nie wiem...ale za to się pięknie ubiera...

I tak teściową zostałam:)

27 lutego 09

W prasie o nas napisali:))))

To znów ja - Kacper:)

Moi rodzice udzielili wywiadu do gazety! Przyszła Pani i dłuuuugo z nimi rozmawiała a ja wtedy MUSIAŁEM być grzeczny.... A potem jeszcze Pan Fotograf był.... Pstrykał i pstrykał:) Podobno chodziło o umieszczenie w gazecie informacji jaką mam fajną stronkę internetową - tak jakby nikt o tym nie wiedział:))))

Dziś wywiad ukazał się w Echu Dnia a na dodatek mama znalazła go też w internecie.
http://www.echodnia.eu/apps/pbcs.dll/article?AID=/20090226/POWIAT0206/106464873

Jak ktoś chce sobie poczytać znowu o nas to zapraszam:)


Aaaaaaaaa.... mam wiadomość... dziś się okazało, że od września nie będę już chodził do zerówki (bo ile można, no....) tylko będę PIERWSZAKIEM:)

25 lutego 09

Uśmiech Malucha, czyli wielkie ufffff:)

Za nami trudny dzień, na szczęście zakończony sukcesem:)

Kacperek i Bartosz mieli wczoraj leczone ząbki. Niestety - w narkozie. Sam zabieg znieśli dobrze jednak wybudzanie się z narkozy nie było zbyt miłe. Bartoszka bolała buzia ponieważ oprócz leczonych miał też usuwane ząbki:( Dziś próbuje wyskubać szwy:) Natomiast Kacper miał silne zawroty głowy, baaardzo mu się to nie spodobało.
Najważniejsze jednak, że chłopcy mają wyleczone zęby, nic ich nie boli i czują się dobrze.

W tym miejscu chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować personelowi
 Kliniki Stomatologicznej UŚMIECH MALUCHA
 
przy Warszawskim Hospicjum Dla dzieci, za troskę i genialną opiekę nad chłopcami:)


:)

12 stycznia 09

I znów złe wieści:(

Coraz trudniej przychodzi mi wpisywanie tu tych wszystkich złych informacji...
Kacper ma pęcherz neurogenny, musi przejść badanie urodynamiczne...
Chirurg-urolog - kolejny specjalista w naszej kolekcji lekarzy....

Mamie Kacpra jest dziś bardzo bardzo smutno......

7 stycznia 09

Nastał Nowy Rok:)

Mamy wielka nadzieję, że lepszy od minionego.....



Wszystkiego najlepszego:)

16 grudnia 08

Grudniowo

Heh....
grudzień powitał nas chłodem, Mikołajem i... bolącym ząbkiem Bartusia:( Niestety - po roku spokoju odezwały się jego problemy z zębami, znów czekamy na leczenie w Klinice Stomatologicznej "Uśmiech Malucha". I tym razem również będzie to zabieg przeprowadzany w narkozie.
Ale Bartek silny chłopak jest, da radę:)))))))))))))))))

9 grudnia 08

Pamiętacie nas jeszcze????

Na początku bardzo przepraszamy za takie dłuuuuugaśnie nieobecności.  Niestety, dziwnym zbiegiem okoliczności, doba nie chce mieć 48 godzin:(

Co u chłopców?

Z Kacprem niestety nie wesoło. Pojawiły się problemy z serduszkiem (wystraszył nas konkretnie radośnie siniejąc). Konieczna była konsultacja u prof. Malca. Boimy się tego co może być dalej... a dalej może być konieczna wymiana zastawki:( Jakby tego było mało pojawiły się problemy z układem moczowym, aktualnie jesteśmy w trakcie diagnozowania refluksu. Niestety - pierwsze podejście do cystografii zakończyło się porażką:( Dodatkowo wykryto u Kacperka tzw Zespół Gilberta. Bo mało mu było jednego zespołu....
Najważniejsze jednak, że Kacper jest pogodny i jakoś w miarę dobrze znosi te wszystkie szopki szpitalne. Dzielnego syna mamy:)

Bartosz - dziecko zagadka:)  W październiku dostaliśmy kolejne wyniki z poradni genetycznej: analiza regionów subtelomerowych chromosomów techniką MLPA z zestwem sond P070 i P036D (MRC Holland) nie wykazała nieprawidłowości w badanych regionach.... czyli...grzebiemy dalej....:( Na szczeście Bartoszek zaczyna mówić. Coraz więcej wyrazów, niestety tak niewyraźnie, że tylko najbliższe osoby są w stanie go zrozumić.  Na początku przyszłego roku rozpoczniemy batalię o odroczenie go od obowiazku szkolnego...Niestety.... Kolejne dziecko...kolejny raz....

Kubut - jego opisać się nie da:) jego trzeba posłuchać:)


I tyle z nowości u nas. Niestety, nic nie chce być z górki. Ale może jeszcze damy trochę radę pchać ten wózek....

12 maja 08

Trochę się tu zakurzyło:)

Pędzę po odkurzacz:)
Tak wiele sie dzieje w życiu naszej rodzinki, że aż trudno za tym nadążyć... Aktualnie znów walczymy z całą górą biurokracji by tylko Kacperek mógł chodzić do szkoły, która może mu zapewnić najlepszą edukację. Więc papierki, papierki i jeszcze raz papierki nas zalewają.
Z nowości medycznych: niestety - Kacperkowi wypadł jeden dren z uszka, drugi trzyma sie ledwo ledwo więc pewnie znów czeka go szpital i zabieg (wrrrrr....znów ta znienawidzona narkoza). Wyniki badań słuchu również nie są za wesołe - znaczny niedosłuch lewego ucha:( Ale mimo tych niedogodności dobry humor go nie opuszcza - ostatnio włożył rolkę papieru toaletowego do pralki w której było naszykowane ciemne pranie.... Moja radość po wyjęciu upranych rzeczy była ogromna...:)

A tak wygląda Kacperek dziś:) Troszkę nam urósł:))))))))
Z Tatą:)

Przed nami również pobranie krwi Bartoszka i wysłanie jej do Poradni Genetycznej - poprzednia próbka zawierała za mało materiału by ocenić prawidłowo wynik. Ale już wiemy, że niestety coś znaleziono:((((
Bartosz ma też rozległe zmiany laryngologiczne widoczne w rezonansie magnetycznym głowy - okazuje sie, że mają podłoże alergiczne i teraz szukamy winowajcy:)


Za to Kubutto - najmłodszy muszkieter to okaz zdrowia (nooooo....czasem mógłby mniej mówić:) już za 2 tygodnie skończy 3 latka:) I jak sam mówi: bendem miał tolt z pufatkiem!!!!!

7 lutego 08

Do boju!

Ale się tego wszystkiego nazbierało.
Po pierwsze i najważniejsze - mamy wynik rezonansu magnetycznego głowy Bartoszka.  Nie stwierdzono zmian ogniskowych w obrębie struktury mózgowia. Uffffff.... Ale.... No cóż, za dobrze być nie może:( Niestety stwierdzono przewlekłe stany zapalne w obu zatokach szczękowych oraz w zatoce klinowej oraz objawy przewlekłych zmian zapalnych w obrębie uszu. Najdziwniejsze w tym wszystkim jest to, ze Bartosz jest pod opieka wielu specjalistów i nikt do tej pory nie dostrzegł problemu. Bardzo możliwe, ze wylądujemy w szpitalu - musimy tylko dopchać się na wizytę do poradni przyszpitalnej a to nie takie łatwe:)
Po drugie: rozpoczynamy znów ciążka drogę w kierunku przedłużenia Kacprowi odroczenia od obowiązku szkolnego tak by kolejny rok mógł uczęszczać do zerówki.
Po trzecie: postanowiliśmy nie dać sie tym wszystkim przeciwnościom losu i twardo brniemy do przodu:)

23 grudnia 07

8 urodzinki Kacperka:)))))))))))))))


Kochany Synku...

8 lat temu pierwszy raz patrzyliśmy sobie w oczy...
Dziękujemy Ci, że jesteś...
Właśnie taki...
Skarbie nasz najdroższy....


Życzymy Ci wszystkiego co może Cię w życiu spotkać najlepsze, najmilsze, prawdziwe...
Życzymy ciepła i zrozumienia...
Szczęścia ...
Miłości...
Zdrowia...
Wszystkiego co najważniejsze...


Kochamy Cię:)

21 grudnia 07

Znów pod górkę:( Ale damy radę!

Coraz mniej czasu sprawia, że nasz mały blog jest mocno zaniedbany. Niestety, nadszedł dla chłopców okres chorobowy - Kacperek zmagał się z anginą ropną a Bartoszek od 5 tygodni ma zapalenie krtani. Dostaje już wziewnie sterydy a poprawy nie ma:( Ze względu na brak poprawy stanu zdrowia kolejny raz zmuszeni byliśmy przełożyć termin rezonansu głowy. Najbliższy planowany termin to 8 styczeń 2008. mamy wielką nadzieję, że tym razem sie uda.
Mimo, że minęło już pół roku nadal nie mamy wyników badań genetycznych (krew do badania cytogenetycznego była pobrana 11 czerwca).  Bartosz nadal bez diagnozy a co za tym idzie - odpowiednio prowadzonej terapii:(
Smutno nam się kończy ten rok. Mamy jednak nadzieję, że nadchodzący przyniesie więcej ciepła i radości.

21 grudnia 07

Świątecznie


Stołów pięknie ozdobionych,
jadłem suto zastawionych
i prezentów z dwa tuziny,
niech zazdroszczą Wam rodziny!
Żadnych sporów, żadnych kłótni,
niechaj nikt nie będzie smutny
- grunt to dobre wieść pożycie,
a karpiowi... daruj życie!
I każdemu - przyjaciela,
co czasami łzę ociera...
i wszystkiego co Wam trzeba,
no i jeszcze gwiazdki z nieba.

30 września 07

Bartuś po zabiegu stomatologicznym

Ufffffffffff...już mamy to za sobą:)
Zabieg trwał ponad 2 godziny. Bartoszek ma usunięte 8 ząbków, co sie zostało wyleczone:) teraz tylko mamy dwa razy do roku lapisować ząbki gdyby pojawiała sie próchnica (nadal nie znamy powodu dla którego Bartkowi odwapniają się zęby).
Zaraz po zabiegu było kiepsko - Bartoszek gorączkował, miał podrażnione gardło od rurki intubacyjnej i dokuczały mu szwy. Część sobie wyskubał.... Dziś już ładnie je a od 2 dni szaleje z braćmi:)
Po powrocie z Rusinowic podobny choć łagodniejszy zabieg czeka Kacperka.

30 września 07

Tralalalalala:) Rusinowice:)

Przed nami wielkie pakowanie i o 4 nad ranem ruszamy:) Wrócimy za 3 tygodnie:) ładnie prosimy o piękną pogodę:)))))

18 września 07

Co u nas nowego....?

Znów długo nie mieliśmy czasu tu zajrzeć:(
A działo się, oj działo....
Po pierwsze i najważniejsze: Kacper jest uczniem klasy zerowej:))))) Od 3 września chodzi do Szkoły Specjalnej dla dzieci upośledzonych w stopniu lekkim i umiarkowanym:) Wygląda na zadowolonego:) Najbardziej podoba mu się ...szatnia:)

Po drugie: Kacperek z Kajetan wrócił z drenami w obydwu uszkach i z prawidłowym wynikiem badania słuchu wykonanym już po drenażu - okazało sie, ze przed zabiegiem cierpiał na wysiękowe, zarostowe zapalenie uszu:( Teraz ma być dużo lepiej:)

Po trzecie: w badaniu eeg  nie wykryto cech wskazujących na padaczkę a wynik tc też jest zadowalający:)

Po czwarte: czekamy aż Bartoszkowi minie przeziębienie i być może w przyszłym tygodniu będzie miał wyleczone ząbki w narkozie....

A 1 października wszyscy jedziemy na turnus rehabilitacyjny do Rusinowic:) Na całe 3 tygodnie:))))))))

23 sierpnia 07

Znów szpital....

Kacperek właśnie wyruszył z Tatą w kolejną drogę do szpitala. Tym razem do Kajetan - będzie miał tam wykonany drenaż uszu, wycięte migdały (to już kolejny zabieg Kacpra tego typu - poprzednio dren wypadł po kilku miesiącach a wycięty migdał odrósł...) oraz wykonane badanie słuchu (ABR). Wszystko przy okazji jednej narkozy.

Kacperek przed wyjazdem płakał:( Chyba ma już dość tych zabiegów:(((((((((

18 sierpnia 07

Szpitalnie

Ufffffffffffffffffffff.................ale się działo......
Byłem w szpitalu! Ja nie wiem co Ci rodzice sobie myślą ale ja im już dawno przecież dałem do zrozumienia, ze szpitali nie znoszę!!!!!!! Brrrrrrrrrrrrrrrrr....szpital jest gorszy od owoców!!!!!!!!!! Mówię, Wam!!!!!!!!!!
Zabrali mnie do tego szpitala, żeby mi zrobic takie badanie głowy - rezonos, rezanos....aaaa rezonans magnetyczny - Mama mi podpowiada:)))))))) Ale niestety okazało się, że nie mogą mi tego badania zrobić bo mam metalowe szwy w klatce piersiowej - Mama mówi, że to "pamiątka" po operacji serduszka. Hmmmmmmm torchę dziwna ta pamiątka.....
W każdym razie jak już sie cieszyłem, że wyjde do domu to Pani Doktor powiedziała, że zrobią mi w zamian 2 inne badania - eeg i tomograf. Bardzo trudne te nazwy. I tu przesadzili - kazali mi spać w kasku na głowie a do tego z kabelkami!!!! Czy ja już mówiłem, że nie lubię szpitali???? na dodatek pobrali mi krew!!!! I nie pozwolili nic jeść i pić!  Wiecie jak sie zdenerwowałem????? Dobrze, że Tatuś był ze mną cały czas bo chyba bym  zwiał......Potem dali mi taką maskę, ja oddychałem i ... nic nie pamiętam.... Ale wtedy Tatuś zadzwonił do Mamy, że już po wszystkim:) I po jakimś czasie wróciłem do domku:))))))))))



Chciałem też Wam naskarżyć na Rodziców - zabrali mnie i Bartka do dentysty!!!!!!!!! Tak się nie godzi!!!!! I na dodatek okazało się, że musimy mieć leczone ząbki i ze do tego musimy spać. I Mama powiedziała, że w związku z tym musi powalczyć z NFZ o jakieś tam dofinansowanie. A ja sie zastanawiam czym ona będzie walczyć???? Bo ja to np ostatnio walczyłem mieczem Filipka ale nie wiem czy Filip pożyczy Mamie ten miecz....A może Tatuś kupi mamie łuk????? To by było fajne bo jak Mama by powalczyła to ja miałbym łuk:) Muszę Tatusia namówić:)))))))))))

Aaaaaaaaaaaaaa zapomniałem, że Rodzice zabrali nas do zoo:) Było fajnie ale nie widzieliśmy słonia, żyrafy, hipcia..... Po co oni nas tam właściwie zabrali?????

5 sierpnia 07

Morze, nasze morze:)))))))))

Wróciliśmy:) Było fantastycznie. Pogoda jak to nad Bałtykiem ale chłopców ciężko było z wody wyciągnąć:) Trochę poleniuchowaliśmy na plaży, trochę pozwiedzaliśmy - zoo oliwskie, molo sopockie (w strugach deszczu:)), Akwarium, Westerplatte i jeszcze duuuuuuużo więcej:) Najważniejsze, że chłopcy bili szczęśliwi:))))))))))))))

My i Dar Pomorza:)

5 sierpnia 07

Bartoszek jeździ na rowerze:))))))))))

To prawdziwy sukces!!!!!!!!!! Dziś właśnie po zamontowaniu stabilizatorów przy pedałkach Bartoszek ruszył i pooooojechał:) Na razie jeszcze wolno bo bardzo słabe mięśnie nóg na więcej mu nie pozwalają ale to i tak wielki sukces. Teraz juz tylko Kacperek musi się nauczyć pedałować ( to teraz podstawa rehabilitacji chłopców).

Pochwalę sie tylko, ze jako pierwszy nauczył sie jeździć dwuletni Kubuś:)

20 lipca 07

Wakacje:)

Dzisiaj w nocy jedziemy nad morze:) Do Gdańska:)
Jeszcze nie byłem nad morzem, ale Mama mówi, ze tam jest pięknie i wyobraźcie sobie - w morzu mozna pływać!!!! To już wiem co będę robił w wakacje:)  Bartek też lubi pływać - Dziadziuś powiedział, że ma nadzieje, ze do Szwecji nie dopłyniemy.... Hmmmm, nie wiem co to Szwecja ale dopłynąć mogę:)  A co mi tam:)
Mamy tez jechać do zoo i do oceanarium.  Fajnie rodzice wymyślili z tymi wakacjami:)

Powiem Wam, że jestem ostatnio bardzo grzeczny:) Tzn, Mama ma tylko jakieś pretensje o to, ze pomazałem keczupem dywan i lodami szafę - dziwna ta Mama....Ja tylko mam świetne pomysły:) Kubut ma lepsze - próbował zgubić się nad zalewem - ale mu sie nie udało:( ja za to uciekłem rodzicom raz do wody i potem Mama mówiła: dzięki Bogu, że miał rękawki.... A niby co miałem mieć? Do wody muszę wchodzić w odpowiednim stroju:)

To już kończę - idę pakować same potrzebne rzeczy:)
Jak wrócę to wszystko opowiem:)

To mówiłem ja - Kacper:)

25 czerwca 07

Rower:))))))))

Mamusia i Tatuś kupili nam rower:)))))))))) taki ładny, niebieski:))))))))) Podoba nam się bardzo ale teraz Rodzice chcą abyśmy na nim jeździli! Strasznie są dziwni...A my wolimy odwracać go kołami do góry i kręcić pedałami:))))))))))A na dodatek ROWER to strasznie trudne słowo!:)

Mama powiedziała, ze zrobi nam zdjęcia na rowerku i wszystkim pokaże jacy jesteśmy dzielni:))))))

15 czerwca 07

Dawno nas tu nie było.....

Strasznie dawno nic tu nie pisaliśmy. A wieści sporo:)

Najważniejsze jest to, ze wynik tomografu Bartosza jest prawidłowy - nie ma zmian w strukturze mózgu:) Skupiamy sie teraz na szukaniu przyczyny problemów Bartoszka w genetyce - 11 czerwca Bartkowi pobrano krew do kolejnego badania DNA. Na wynik mamy czekać nawet kilka miesięcy:(

Od ponad miesiąca Kacperek dostaje specjalny preparat mający poprawiać jego koncentrację - kwasy Omega-3. Już widać efekty:) Kacpruś znów patrzy nam w oczy:) To daje nam wiele radości:)

Na koniec niestety wieści nie najlepsze - ustalono termin rezonansu magnetycznego Kacperka i drenażu jego uszu. Niestety - terminy są oddalone od siebie o 9 dni:( Podanie 2 narkoz w tak krótkim czasie wiąże sie z dużym ryzykiem dla jego serca:((((((Ale rezygnacja z któregokolwiek zabiegu wiąże sie z odłożeniem go w czasie na kolejne pół roku:( Takie niestety są terminy:(((((

13 kwietnia 07

Tomograf komputerowy Bartosza.

We wtorek Bartoszek miał tomograf komputerowy głowy w narkozie. Najpierw nie dawał sie uspić potem nie bardzo chciał się wybudzić - przez godzinkę był na OIOMie na obserwacji. Ale za to po wybudzeniu praktycznie od razu stanął na nózki i dobrze sie czuł:) Dzielny facet i tyle:)
Wyniku na razie nie mamy.

8 kwietnia 07

Wesołych Świąt:))


26 marca 07

Komu w drogę temu czas...

Już za kilka godzin Kacperek razem z Tatą wyruszy w drogę do Warszawy... Jeszcze jutro dla relaksu pójdzie do zoo:) A w środę dzielnie stawi się na oddziale neurologii CZD w Międzylesiu - będzie miał wykonany rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym.
I chyba jest dzielniejszy od swojej Mamy...
Bo Mama sie boi:( Kolejnej narkozy...wyniku...
Mama musi zostać z braćmi Kacperka ale cały czas będzie przy nim Tatuś:)

Bądź dzielny Syneczku! Bardzo Cię kochamy!


:((((((((((((((((((
Niestety, rezonansu nie wykonano - lekarze twierdzą, że Kacper jest zbyt obciążony okołoporodowo aby go usypiać:(
Nie udało sie też wykonać kontrolnego EEG.

Ale Ciocia Asia znalazła kolejnych specjalistów, którzy są skłonni wykonać rezonans w narkozie. Tak więc czeka nas wycieczka do Katowic - moze tam sie uda:)

10 marca 07

Katary nas dopadły:(

Dobry wieczór:) To znowu ja, ale teraz z kumplem - katarem:( Nie przepadam za nim ale on czasem mnie odwiedza, niestety...

Katar odwiedził tez Bartka a do Kubusia to przyszedł nawet z takim jeszcze innym kolegą - zapaleniem gardła:(

Nie lubimy takich gości! Niech już sobie idą!

Musimy szybko wyzdrowieć bo we wtorek Bartoszek jedzie do neurologa a ja za 18 dni mam rezonans. Nie wiem co to rezonans ale Mama mówi, że go będę mieć i muszę być zdrowy - a Mama wie co mówi:) Aaaaa mama też ma gościa - nazywa się angina:(  Dobrze, że Taty nikt nie odwiedził:)

3 marca 07

...Orędzie serca...


"...We śnie szedłem brzegiem morza z Panem, oglądając na ekranie nieba całą przeszłość mego życia. Po każdym z minionych dni zostawały na piasku dwa ślady  - mój i Pana. Czasem jednak widziałem tylko jeden ślad odciśnięty w najcięższych dniach mego życia.
Rzekłem:
- Panie postanowiłem iść zawsze z Tobą, przyrzekłeś być zawsze ze mną :
czemu zatem zostawiłeś mnie samego wtedy, gdy mi było tak ciężko?
Odrzekł Pan:
- Wiesz synu, że Cię kocham i nigdy Cię nie opuściłem .
W te dni, gdy widziałeś jeden tylko ślad,  ja niosłem Ciebie na moich
ramionach..."

28 lutego 07

Witaj Natalko:))))

Dzisiaj przed południem na świat przyszła Natalka, córeczka Asi i Adriana oraz siostrzyczka Agatki:)
Cała nasza rodzinka wita Maleńką najserdeczniej jak się da:)
A rodzicom gratulujemy...nowego budzika:)))
Rośnij zdrowo Natalko!

27 lutego 07

Badanie psychologiczne

To znowu ja:)
Jutro idę z Mamusią do Pani Psycholog - dowiemy się jaki jest wynik moich testów i do jakiej szkoły mogę iść. Bartoszek tez idzie ale on będzie miał fajniej - druga Pani weźmie go na zajęcia do tej fajnej sali z huśtawkami. Ja też tam chodzę ale akurat jutro nie mogę:(((((((
Mama Obiecała, ze napisze jakie będa wyniki. Obiecuję, że jej przypomnę:)
Kacperek.

P.S. Pochwalę się Wam, że dziś zupełnie sam zrobiłem sobie kanapkę a wczoraj robiłem z Mamą naleśniki:) I okazało się, że lubie dżem truskawkowy!

27 lutego 07

Bartusiowe osiągnięcie:))))))))))))))

Bartosz powiedział "Tatuś".....

14 lutego 07

Ząbkowe problemy

Ufffffffff...ale późno. Ale Mama obiecała, że napisze co u nas słychać:)
Ostatnio razem z Bartoszkiem byliśmy u ortodonty - już wiem, że to nie jest fajne:( Ale Mama i Tata powiedzieli, że byliśmy dzielni. Choć muszę przyznać, że Bartoszek był troszke dzielniejszy... Pani ortodontka powiedziała, że muszę nosić specjalne aparaty na ząbki (aż 3 różne!) ale ja się bardzo denerwowałem i nie udało się zrobić jakis dziwnych odlewów. A Bartosz będzie miał jeszcze gorzej - trzeba mu usunąć wszystkie zepsute ząbki i załozyć takie zapasowe! Tak mówiła ta Pani Doktor - jak bum cyk cyk nie zmyślam! Ja się troszkę przestraszyłem, że to go będzie bolało ale Mama powiedziała, że on będzie spał wtedy. Tylko czemu Mama znów była smutna jak mówiła o tym spaniu?
Jejku, miałem Mamę poprosić, żeby to wszystko napisała ale jakoś tak się rozpędziłem i sam to zrobiłem:)
Teraz już idę spać bo jutro znów przedszkole i obowiązki. Tacie to dobrze - chodzi sobie do pracy a ja to musze się ciągle zabawkami bawić:(

14 lutego 07

Szczęście...

moje szczęście ma skośne oczy, wybity ząb i rude włoski...
moje szczeście jest dokładne, wrzaskliwe, wiecznie usmiechnięte...
moje szczęście mnie kocha choć mi tego nie powie...
moje szczeście ma trzy imiona:)))

Aga...Mama Potrójna

5 lutego 07

Rusza Kacperkowy blog :)

Zapraszamy do zaglądania i czytania o tym, co się u nas dzieje.

Ale super:)))))))))) Ciocia Ewa i wujek Adaś pomyśleli i pokombinowali i mogę się z Wami dzielić najnowszymi wiadomościami:)
Jak na razie to muszę stawiać Mamę do pionu bo bardzo denerwuje się zbliżającym się moim rezonansem. Na dodatek w najbliższym czasie mam miec też kolejny drenaż uszu (podobno mam coś tam za wąskie, nie wiem, ja się nie znam...). Mama i Tata mówią, że boją się mojej narkozy, że moje serduszko będzie wystawione na dużą próbę. Ale wiecie co, ja się nie boję:) Nie takie rzeczy przechodziłem. A co!